QUE DE LA DOULEUR

Admin Age : 36 Inscrit le : 15 Jan 2008 Messages : 510 Localisation : 83510

Invisible, mystérieuse, cette maladie divise encore le milieu médical et certains refusent toujours de la reconnaître. Pourtant, les tourments des patients sont bien réels.

C'est la maladie de la douleur. Une douleur générale, diffuse, chronique, insupportable... La fibromyalgie - c'est le nom de ce syndrome - est aussi mystérieuse que controversée. Existe-t-elle vraiment ? On en ignore l'origine et les causes. Elle ne présente aucun signe objectif que l'on puisse mesurer : pas de lésions, pas de microbes, pas de virus... Rien n'apparaît lors des examens biologiques ou radiologiques. Et pourtant, ceux qui l'ont rencontrée parlent d'une maladie épuisante qui vous consume et vous laisse anéanti. Le moindre geste est une souffrance. La maladie handicape la vie et vous contraint souvent aux arrêts de travail. D'autant plus qu'elle affecte une population plutôt jeune, entre la trentaine et la cinquantaine. Selon des estimations, 2 à 5 % de la population française souffriraient de fibromyalgie dans des formes plus ou moins sévères, soit de 700 000 à 3 millions de personnes, majoritairement des femmes. En effet, la prévalence de la maladie serait de 0,5 % chez l'homme et de 3,4 % chez la femme. Une patiente souvent très dynamique, très active, jusqu'au jour où un stress, un accident, un traumatisme, voire une infection, déclenchent les douleurs. Il semble également qu'il puisse y avoir une prédisposition génétique.

La maladie semble plus fréquente, sans doute parce qu'elle est davantage diagnostiquée. Décrite pour la première fois en 1977 par des médecins canadiens, elle a été reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé et implicitement, l'année dernière, par notre Académie de médecine. Cette reconnaissance ne fait pas l'unanimité dans le corps médical.

Le corps a mal et l'esprit souffre

Pourquoi tant de scepticisme ? D'abord parce que ce syndrome ne présente aucun élément biologique ou anatomique.

« Seules les analyses d'imageries médicales ont montré une réduction du débit sanguin cérébral dans certaines zones du cerveau agissant dans le fonctionnement de la douleur, explique le Pr Francis Blotman, rhumatologue à l'hôpital Lapeyronie de Montpellier. L'étude des neurotransmetteurs révèle que les molécules impliquées dans la transmission de la douleur augmentent tandis que les endorphines, qui la calment, diminuent. La perception de la douleur est troublée. Les malades ont une réponse exagérée aux stimulations douloureuses. »

Tout le système nerveux se dérègle. Et c'est pourquoi la maladie présente des aspects à la fois rhumatologiques et psychiques. Ces douleurs apparaissent dans les muscles et dans les articulations avec des sensations de brûlures, une grande sensibilité au froid, des raideurs, des blocages des articulations des mâchoires, des crampes dans les jambes auxquelles sont associés des troubles du sommeil, des migraines, des troubles digestifs. Le patient craint tout mouvement, évite tout effort - ce qui aggrave le handicap - et connaît des états dépressifs dus autant à la fatigue qu'à l'incompréhension de l'entourage et des médecins. Quel fibromyalgique ne s'est pas entendu dire : « Mais c'est dans la tête... » ?

« Aujourd'hui, les médecins prennent mieux en compte cette pathologie. Mais ils sont nombreux encore à l'assimiler à une dépression masquée, témoigne Denise Paccou, présidente de l'Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. Et ils nous envoient chez le psychiatre. Pourtant, les fibromyalgiques se distinguent des dépressifs. Ils ont des projets, des activités, mais qu'ils ne peuvent réaliser parce que trop handicapés par la douleur et la fatigue. »

Si les analyses ne montrent rien, elles permettent d'éliminer toute autre pathologie. La fibromyalgie a des signes semblables à d'autres maladies comme la polyarthrite, l'hémochromatose (l'organisme souffre d'une surcharge en fer) ou le syndrome SEC, caractérisé par une sécheresse de l'oeil et de la bouche accompagnée de douleurs diffuses. En fait, le trouble s'identifie par une palpation de points spécifiques douloureux et la coexistence de fatigue chronique et de troubles du sommeil.

S'il n'existe pas de traitement permettant de le guérir définitivement, on peut calmer les symptômes. « La prise en charge doit être pluridisciplinaire, poursuit le Pr Blotman, associant médicaments et soins non médicamenteux. »

Si les anti-convulsivants sont efficaces dans les douleurs chroniques, les anti-inflammatoires et les antalgiques ont une efficacité modérée. « En fait, la fibromyalgie se traite par des antidépresseurs. Même en l'absence de dépression, ils agissent sur les neuromédiateurs - l'adrénaline et la sérotonine - tout en ayant un effet antalgique », ajoute le Pr Pierre Teillac, directeur de la recherche et du développement du groupe Pierre Fabre.

Ils peuvent aussi être sélectifs, intervenant soit sur l'adrénaline, soit sur la sérotonine, ce qui a pour effet de minimiser les effets secondaires - les fibromyalgiques sont particulièrement réactifs au stress et aux effets secondaires - mais avec le risque d'une efficacité moindre.

Maintenir malgré tout l'activité physique

Des exercices de rééducation sont indispensables pour éviter que les muscles ne s'affaiblissent. La kinésithérapie est recommandée, comme l'aquagym ou le thermalisme, et les techniques de relaxation (sophrologie, training autogène, techniques cognitivo-comportementales...) pour gérer les douleurs et diminuer les contractures. De même que le maintien d'une activité physique régulière et d'une activité professionnelle, autant pour entretenir la forme musculaire que pour y trouver un équilibre psychologique.

« Le fibromyalgique doit adopter une vraie hygiène de vie et surveiller son alimentation, précise Denise Paccou. Il doit manger sain et frais, supprimer l'aspartame, le glutamate, les exhausteurs de goût, les levures... »

Si aujourd'hui la fibromyalgie obtient droit de cité, elle n'a pas encore gagné toute la légitimité d'une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui en résultent. Ainsi, des caisses de Sécurité sociale refusent encore de la reconnaître.

Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie : 72, rue Royale, 59000 Lille. dp.sfcf@hotmail.fr
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VOTRE AMIE

Comme tu le dis indienne toutes les sécu malheureusement ne la reconnaisse pas. Tout le reste est tellement vrai "que de la douleur" morale et physique !
BISOUS
GUILAINE

Indienne merci pour ce compte rendu vraiment bien detaillé..
En faite je m'aperçois que tout ce qui ecrit içi c'est ce que j'ai entendu au centre de la douleur ... J'ai ete surprise de devoir voir un psychologue et un psychiatre... Mais c'est dans le rhytme des choses ..
Nous nous sentons deprimee à l'idee que peut de monde ne nous croit , mais surement pas depressive ça c'est clair ...
Le psychologue servira car dans bien des cas la fibro survient apres un choc emotionnelle , une operation etc ....Mais le psychiatre ??? J'avoue que je n'aime pas ce genre de personne qui vous retourne dans votre passe , alors que c'est tout l'inverse que l'on veut faire ...
On verra bien comment c'est 2 rdv vont se passer ..... Mais je ne m'en rejouis pas ...

Princesse pour l'instant au centre anti douleur ils ne m'ont pas encore programmé une rencontre avec un psy. En médecine interne le médecin voulait que j'en vois un mais comme j'étais pas prête mon médecin me l'a déconseillé. Mais je sais que je vais y avoir le droit un jour ou l'autre et moi aussi le psychiatre ça me fait peur car comme tu dis le passé on voudrait parfois l'oublier et c'est là dessus qu'il travaille. Je sais que des fois il faut extérioriser ce passé que de le mettre dans un coin de notre tête ce qui créé plus de mal que de bien. Pour l'instant je vais essayer de refaire ma séance d'hypnose et après
car je sens que mes bras commencent aussi à s'y mettre. Ca promet un bel am !! Tant pis.
Bisous
Guilaine

Admin Age : 33 Inscrit le : 16 Jan 2008 Messages : 845

J'ai rendez vous en sepetembre avec un psychologue aussi , avec moi va pas être déçue morte de rire

Pour le psychiatre , j'avais commencé une thérapie que j'ai dû mettre égakement en stand by par rapport aux bébés mais que je compte bien reprendre .

En fait un psychiatre beaucoup croient a tord que c'est pour les maladies mentales, mais en fait pour mon cas , j'avais été voir à l'hopital pour voir un psychiatre , pas pour la fibro .

A l'hop il faut d'abord faire un 1 er rendez vous dit "infirmier " si mes souvenir sont bons , de là on voit donc une personne qui vous écoute, puis à la fin de l'entretien qui dure 1 h , la personne vous remercie , et vous dit qu'elle en parlera en réunion avec psychologue et psychiatre qui eux détermineront si le probléme ressort d'un psychologue ou psychiatre, perso à mon niveau je savais que c'était le psychiatre qu'il me fallait .

J'ai eu une naissance, enfance et adolescence pas évidente qui m'ont détruite , et en fait comme beaucoup a tord je pensais que les psyshiatres étaient pour les fous et les psychologues des charlatans

et puis je me croyais capable et je pensais avoir réussi a me sortir de mon passé .

Mais pas du tout c'est pour ça que la fibro m'a attrappé dans ses filets d'ailleurs grrr

.

C'est suite a une grosse dispute avec mon chéri qui a falli mal se finir que j'y suis allée . C'était un ultimatum que mon chéri m'avait posé dur dur

, les 1ers rendez vous, je savais pas trop quoi dire (c'est tout le monde comme ça ) puis ensuite comme avec mon fils j'avais des gros soucis que je savais plus comment gérer , j'en ai parlé , et ma psychiatre m'a aidé a y voir plus clair a la situation , puis j'ai commencé a parlé de mon passé , doucement , les rendez vous étaient de 20min ,1 fois par mois , au début ça me convenait trés bien , parce que quand je rentrais j'étais trés mal , et puis juste avant de tomber enceinte j'avais demander pour qu'on se voit plus , mais en fait j'ai annulé le rendez vous et je n'y suis plus allée , et honnêtement je l'ai pas vu souvent mais le peu que je l'ai vue , elle m'a énormément aidé et aujourd'hui je me ses encore de ses petits conseils quand j'ai l'impression que je perds pied .

Mais un bon psy ne se contente pas de vous écouter et d'encaisser , il vous aide a comprendre le pourquoi du comment , et vous aide justement a parler de votre passer car si le présent est ce qu'il est c'est le passé qui l'a causé

Voilà ma propre expérience d'un psychiatre

Ici la sécu reconnaissent pas la fibro , j'en ai parlé a mon doc qui m'a dit de faire d'abord les examens pour la sep , donc c'est pas gagné !!!
Des radins j'vous l'dit moi !!!
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je m'apercois les filles comme vous souffrez et comme meme les medecins vous prennent pour des malades imaginaires.....c'est complètement fou que l'on ne puisse a notre époque prouver que cette maladie est bien une maladie a part entière et pas .....(c'est dans ta tete) !

n'y a t'il pas de medecins atteints de fibro ?? sa parole ne serait peut etre pas mise en doute ?

grace a princesse j'ai pu voir cette maladie évoluer en elle,et je vous promets que je vous crois,
qui conque me dira encore ....elle fait semblant,c'est pour pas aller travailler....ben je lui colle une baigne lol
je suis prete a me battre pour vous et avec vous mais pas contre vous!

si tous les bisous que je vous envoies pouvais vous donner un peu d'énergie et moins de douleurs
ben je passerais mes journées et mes nuits a vous en envoyer.

OUFTI tous les bbiisssooouuusss genial j'aaddoorree

T'es vraiment super Anisette, si tout le monde était comme toi, on se sentirait moins seule ! merci d'être là. Nous somme là aussi pour t'écouter si tu as des pbs n'oublies pas !!!
Bisous
Guilaine